En otoño de 2023, un equipo de periodistas del canal de televisión europeo ARTE TV acompañó a tres de nuestros pacientes de Covid Largo y Síndrome Post Vac y los entrevistó a ellos y a nuestro equipo del Centro de Aféresis. El documental se emitió en junio de 2024. Hemos publicado algunos clips/extractos del mismo 'tamaño brainfog' y cortos, por lo que también son fáciles de ver para pacientes con disfunción cognitiva, brainfog y migrañas relacionadas: Haga clic aquí.
Entre la fecha en que se filmó el documental y la emisión del mismo, se han realizado muchos nuevos descubrimientos científicos y, una vez más, pensé para mis adentros que, dado que la mayoría de los investigadores y las clínicas no reciben mucho apoyo, en realidad hemos aprendido sorprendentemente mucho sólo en el último año. Más adelante hablaremos de ello.
Antes del documental, me preocupaba que los periodistas y productores de ARTE cayeran en la vieja trampa de intentar simplificar la parte científica y de investigación de lo que hacemos y luego intentar ofrecer un artículo científico que sea fácil de ver o leer, porque hasta ahora todos esos intentos han fracasado (probablemente incluso mis propios intentos, después de todo es muy difícil encontrar un equilibrio entre los términos técnicos de la aféresis y el lenguaje común). Incluso el mejor de esos artículos(haga clic aquí) - gracias a Charles Schmidt, realmente bien hecho - mezcla la plasmaféresis con el TPE y a menudo no se da cuenta de que la aféresis H.E.L.P. difiere sustancialmente de la plasmaféresis (ya que es un tratamiento de modulación del plasma, no un sistema de filtrado en cascada), mientras que al mismo tiempo sigue siendo una subforma de la plasmaféresis (lo sé - esto puede ser confuso - traté de arrojar algo de luz sobre el asunto en una de mis últimas entradas de blog aquí).
Al tratar de ser equilibradas, estas historias a menudo permiten que personas que no tienen ningún conocimiento sobre el Covid largo, el Post-Vac, la terapia combinada o la aféresis H.E.L.P. . comenten como expertos, mientras que, aunque suene duro, básicamente no tienen ni idea.
Mi opinión (tal vez impopular): Todo el mundo es libre de criticar o apoyar a alguien si es experto en el tema en cuestión. Pero decir "no entiendo cómo" es un comentario, no una crítica a un experto. Probablemente sea mejor guardarse este tipo de comentarios, ya que no tienen ningún valor para nadie, y mucho menos para los afectados.
Me alegró saber que el equipo de ARTE consiguió hacer una vez más aquello por lo que es más conocido: Documentar, no comentar. Sujetar la cámara, dejar que los pacientes y los médicos hablen y que las personas con opiniones diferentes tengan la palabra, para que sean escuchadas. Y dejar que los espectadores se formen su propia opinión sin imponer una agenda.
Quería darles las gracias por ser diferentes a muchos otros periodistas. ¡GRACIAS! Y con esto me refiero a producir un documental que no sólo presenta pacientes sonrientes, felices y recuperados, sino la dura realidad de largos y accidentados caminos hacia la recuperación, momentos oscuros y la realidad de la vida: Todavía hay cosas que no entendemos en muchas enfermedades - pero lo que sí sabemos, nos permite tratar a los pacientes con buen éxito - ¡y todos los mejores equipos médicos y de investigación están aprendiendo a la velocidad de la luz desde que la pandemia nos golpeó!
Volviendo brevemente a lo que he mencionado antes, ¿qué hemos aprendido "nosotros" (el "nosotros real", es decir, toda la comunidad de investigadores, clínicos e investigadores impulsados por los pacientes) en el último año?
He aquí sólo algunas cosas sorprendentes (y perdón por no publicar aquí docenas de enlaces a esos hallazgos; una búsqueda en el DOI ayudará a quienes quieran leer sobre los temas) que aprendimos en el último año:
- La aféresis H.E.L.P. elimina el 92% de la proteína de la espiga de la sangre en una sola sesión
- Microclots ya no son una teoría: la ciencia se ha reproducido con la suficiente frecuencia como para afirmar que estamos ante pruebas sólidas (no obstante, algunos necesitarán años para llegar a esa conclusión). He aquí un ejemplo de un excelente estudio actual sobre los microclots.
- Los diagnósticos nos permiten ahora analizar la proteína de la espiga en el suero, los exosomas y las células inmunitarias, lo que nos orienta hacia tratamientos más específicos.
- Ahora tenemos mucha más experiencia y vemos resultados significativos con nuevas co-terapias de Aféresis H.E.L.P. como Inmunoadsorción, IVIG IgM mejorada, Hipertermia y otras.
- Las "cifras" son cada vez más claras: con la combinación de aféresis H.E.L.P. y otras terapias, los pacientes obtienen resultados significativos (estudio de registro en curso de la E-ISFA https://post-covid-aphereseregister.de/, cuyos primeros resultados se mencionaron en las primeras presentaciones, lo que confirma que las primeras pruebas de una tasa de éxito en torno al 80% son plausibles).
Saludos cordiales, Markus
