Long Covid, Comunidades Post Vac y Enfermedades Crónicas

Día de Concienciación sobre el Covid Largo 2025:

(Fuente: patientresearchcovid19.com)
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Long Covid, Comunidades Post Vac y Enfermedades Crónicas

Los grupos de apoyo son importantes para afrontar una enfermedad crónica, pero cuando alcanzan un cierto tamaño o están dirigidos por administradores que han perdido la esperanza de recuperarse, los efectos negativos suelen superar a los positivos, y resulta más beneficioso abandonar un entorno tóxico, porque, como dice Jed Bennett, «la miseria suele buscar compañía».

Uno de los grupos de apoyo que recomendamos, ya que comparten nuestros mismos principios —información científica basada en datos y comunicación positiva—, es la Long Covid Apheresis Community (lcacommunity.org). Nuestro cofundador, Markus Klotz, fundó la organización predecesora de la Long Covid Apheresis Community: la antigua Apheresis Association. Puedes leer un artículo al respectoaquí

Por desgracia, muchos grupos de apoyo han crecido tanto que ya no resultan útiles para sus miembros. Los administradores y los miembros que ya han perdido la esperanza y ocultan la información positiva probablemente no sean buena compañía, tal y como describe Jed Bennett en esta pequeña miniserie de tres vídeos cortos: Miniserie con Jed Bennett en nuestro blog

Dos estudios que apuntan a las razones por las que estos grupos de apoyo tienden a convertirse en lo que son tratan sobre lafalta de serotonina(y, posiblemente,dedopamina) yde cortisol, sustancias que, ya sea por sí solas o en combinación, afectan enormemente al bienestar psicológico de una persona.

Una persona sentada frente a un teclado, afectada por lo anterior y con poder para decidir qué se publica y qué no: dejamos que imagines el resultado. 

A continuación encontrarás más información sobre un proyecto de la Long Covid Community, que ha contado con el apoyo de nuestro equipo médico: un recurso sobre aféresis destinado a los médicos que tratan a pacientes con PCS, PVS o CI:

Recursos para médicos tratantes de pacientes con PCS/PVS/CI

Nuestro equipo médico apoya la labor de la comunidad de enfermos crónicos / postvacaciones de larga duración

El año pasado, muchos de nuestros pacientes pospusieron la decisión de someterse a tratamiento y no acudieron hasta este año. Dado que el tratamiento temprano resulta muy beneficioso, esto no nos pareció bien, sobre todo porque, en la mayoría de los casos, el motivo del aplazamiento fue que el profesional sanitario local no contaba con los conocimientos necesarios para asesorarles adecuadamente. Por eso hemos prestado nuestro apoyo a la comunidad con un proyecto destinado a recopilar y compartir conocimientos sobre la aféresis (H.E.L.P.) entre los profesionales médicos:

Los profesionales médicos disfrutan de acceso completo y gratuito a LCA Med y a todo su contenido. Nuestros expertos médicos y en tecnología médica han colaborado en este proyecto:

  • Datos actualizados de los médicos sobre los resultados del tratamiento, posibles contraindicaciones, riesgos y efectos secundarios.
  • Formación, cursos y manuales
  • Comparación de todos los formularios de aféresis existentes para Long Covid
  • Aféresis para Long Covid Medical FAQ con posibilidad de añadir preguntas
  • Guía de cuidados previos y posteriores para pacientes sometidos a Aféresis para Covid Larga
  • Acceso al apoyo directo y personal de los médicos (diagnóstico, co-tratamientos)

La Dra. Irina Pavlik Marangoscuenta con una amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con COVID prolongado, secuelas posvacunal y enfermedades crónicas mediante terapias combinadas, entre las que se incluyen la aféresis Help y tratamientos complementarios como terapias intravenosas, protocolos farmacológicos, oxigenoterapia hiperbárica y crioterapia. Ha trabajado durante casi una década en la investigación médica antes de volver a la primera línea como médica tratante.

Silke Fischeres una de las principales expertas técnicas en aféresis para el «covid prolongado». Tras más de dos décadas en el sector, una de ellas en B. Braun Medical, actualmente colabora en proyectos a nivel internacional.

Ha formado a la mayoría de los médicos y enfermeras de Help Apheresis en Chipre, Suiza y Alemania, y su equipo ha tratado a cientos de pacientes de aféresis Long Covid.

Es experta en aplicaciones técnicas y formadora certificada, y participa en el desarrollo de máquinas de aféresis y diálisis. 

Markus Klotzfundó la organización predecesora de la Long Covid Apheresis Community (puedes consultar su página webaquí): la antigua Asociación de Aféresis. Puedes leer un artículo al respectoaquí

Si es usted un profesional de la medicina, únase ahora gratuitamente a LCA Med Resource: 

LCA-MED.ORG 

Documental de ARTE TV "Long Covid - Curación en Chipre

Documental de ARTE TV "Long Covid - Healing in Cyprus" sobre nuestro Centro de Aféresis

El documental se emitió en junio de 2024. Un equipo de periodistas de la cadena de televisión europea ARTE TV acompañó a tres de nuestros pacientes de Covid Largo y Síndrome Post Vac y les entrevistó a ellos y a nuestro equipo del Centro de Aféresis. Aquí puede ver un extracto del documental, que también es fácil de ver para pacientes con disfunción cognitiva, niebla cerebral y migrañas relacionadas. Audio en inglés por Dubly.

Desde que se rodó el documental, se han hecho nuevos descubrimientos científicos, puede encontrar los últimos estudios publicados aquí

Markus ha publicado una entrada en su blog aquídonde describe los avances y actualizaciones desde que se filmó el documental.

Haga clic aquí para verlo