Las 5 preguntas más frecuentes sobre aféresis de ayuda y terapia combinada

Últimamente tengo cada vez menos tiempo para hablar con otros afectados de Covadias Largas que me llaman, simplemente porque son muchas las llamadas. Así que mi idea es compartir la información que no puedo dar durante una llamada de 20 minutos aquí en mi nuevo blog.

Estas son las preguntas que me hacen con más frecuencia:

1.) ¿Se ha recuperado totalmente de Long Covid?

He vuelto a practicar mis deportes favoritos, el kitesurf y el esquí, y las jornadas de más de 12 horas no son ningún problema: sí, estoy totalmente recuperado. 

Sin embargo, las gafas y la pastilla para la tensión arterial de la mañana son probablemente cosas que me acompañarán el resto de mi vida, pero no me quejo en absoluto: no me molestan y, hace solo dos o tres años, estaba postrado en cama en una habitación oscura y silenciosa.

2.) ¿Qué tratamientos le han ayudado personalmente a recuperarse y cuánto tiempo le han llevado?

Me sometí a una terapia combinada. Me hicieron sesiones de aféresis «Help» 4+3, tratamientos intravenosos y protocolos de medicación. Tardé unos seis meses desde el día en que empecé hasta que me recuperé por completo. Sin embargo, mi percepción personal no era del todo acertada: si me hubieras preguntado justo después de mi cuarta tratamiento de aféresis cómo me sentía, habría dicho que estaba completamente sana de nuevo. No era así: simplemente había olvidado lo que se sentía al estar completamente sana. Mi madre, que desarrolló el síndrome de COVID prolongado/síndrome posvacunal un año después, era todo lo contrario: siempre decía sentirse peor de lo que indicaban su mayor nivel de actividad y su frecuencia cardíaca reducida. No fue hasta un año después del tratamiento (ella también siguió una terapia combinada con Help Aféresis, pero sus síntomas y, por lo tanto, los protocolos de medicación eran diferentes) cuando se dio cuenta de que había recuperado toda su capacidad. Fui su cuidador a tiempo completo durante un mes y, tras mi propia experiencia, eso me proporcionó una perspectiva adicional y muy valiosa.

3.) ¿Te has vuelto a infectar con Covid después de la recuperación y, en caso afirmativo, qué ha ocurrido?

Sí, hasta ahora he tenido dosreinfecciones. Cuando viajo para visitar a proveedores, asistir a conferencias, etc., es bastante difícil no volver a contagiarse a pesar de todas las precauciones. 

Como llevaba conmigo en todo momento mi kit de tratamiento precoz (que incluía spray nasal, enjuague bucal, antivirales, anticoagulantes y suplementos), logré evitar el «covid prolongado». La primera vez temía que eso pudiera ocurrir, pero como los 12 días que pasé en cuarentena transcurrieron literalmente sin síntomas y las pruebas dieron negativo el octavo día, la segunda vez me sentí un poco más tranquilo. La segunda vez, debido a una variante diferente del Covid, los síntomas pueden haber aparecido unos días después de haberme contagiado (y las pruebas solo dieron positivo esa vez), por lo que esta vez sentí algunos síntomas leves, pero, de nuevo, sin empeoramiento ni recaída.

4.) ¿Tuvo que someterse a más sesiones de aféresis de ayuda después de sus reinfecciones?

No, no lo hice, me encontraba perfectamente bien. Sin embargo, me han hecho tres tratamientos de aféresis en el último año por decisión propia. Uno tras la primera reinfección, otro tras la segunda y un tercero antes de una operación de codo, en la que estuve a punto de sufrir una sepsis debido a una infección por estreptococos que contraje al cortarme el codo mientras trabajaba en el jardín.

5.) Si estuvieras en mi situación (sufro actualmente el síndrome Covid largo/Post Vac), ¿qué consejo me darías?

En primer lugar, sea cual sea el tratamiento que vayas a seguir, hazlo lo antes posible. La cronificación de los síntomas es algo que, por desgracia, ocurre con el Covid Largo y otras enfermedades crónicas. 

En segundo lugar, si te lo puedes permitir, opta por la terapia combinada con Help Apheresis. Si no es así, opta por la terapia combinada sin ella (no creo que los tratamientos anticoagulantes o fibrinolíticos puedan sustituir a un tratamiento tan sofisticado y altamente selectivo como Help Apheresis, pero sin duda también ayudan).

En tercer lugar, céntrate en tu recuperación en la medida de lo posible. La dieta, la hidratación, el sueño, el ritmo y el entorno son muy importantes.

En cuarto lugar, antes de comenzar cualquier tratamiento (y también durante el mismo), grábate en vídeo con regularidad durante 2 o 3 minutos, resumiendo cómo te sientes y qué síntomas experimentas y con qué intensidad; quizá incluso puedas llevar un pequeño diario de síntomas. ¿Por qué hacer esto? A quienes padecemos esta enfermedad desde hace tiempo no se nos da muy bien la autoevaluación y, a veces, resulta muy difícil juzgar qué partes de un tratamiento han sido beneficiosas, sobre todo porque la recuperación puede tardar muchos meses en producirse y las mejoras suelen ser tan graduales que apenas se notan. La confusión mental, la ansiedad, el insomnio y la fatiga, así como muchos otros síntomas que experimentamos, no ayudan precisamente a realizar una buena autoevaluación. Y, por cierto, esto funciona en ambos sentidos: a veces sobreestimamos o subestimamos lo bien o mal que estamos.