La mayoría de mis lectores habituales del blog lo saben: Estoy totalmente recuperada de un Covid largo grave y no he vuelto a caer en el Covid largo durante las dos últimas infecciones de Covid, la infección por VRS y las infecciones gripales (que se suelen dar con un niño en la guardería).
Quizá algunos de vosotros recordéis que sigo tomando medicación suave para la tensión arterial y que uso gafas de lectura, algo que antes no hacía, así que se podría decir que no es una recuperación al 100 %; pero supongo que eso es, como mucho, un detalle técnico; al menos no me quejo, ya que en el día a día eso no influye realmente en mi calidad de vida.
Hace ya casi tres años que recuperé mi vida tras sufrir el «covid prolongado» y me gusta pensar que he aprovechado bien el tiempo: lo he dedicado a la gestión de datos médicos y a la investigación, a crear una clínica especializada en enfermedades crónicas y a mi familia; nuestro bebé tiene ocho semanas y está muy bien. La vida me trata bien. Y eso lo disfruto aún más después de haber estado a punto de perder la vida a causa del virus hace tres años.
Y no se trata de una afirmación sacada de la nada: está científicamente documentada. Puede que haya sido el «paciente cero» de la terapia combinada, pero en este estudio también fui el paciente n.º 14:Pacientes con COVID prolongado tratados con éxito mediante aféresis de precipitación extracorpórea de LDL mediada por heparina (H.E.L.P.)
Cuando surge una nueva enfermedad, muchos en el mundo de la medicina se apresuran a afirmar que saben mejor que nadie qué hacer y cómo tratarla.
Algunos afirman haber encontrado el mejor tratamiento.
Algunos afirman que nada de eso, pero al menos afirman que saben exactamente lo que NO hay que hacer.
Como paciente afectado por el «covid prolongado», el «síndrome posvacunal» o una enfermedad crónica, resulta extremadamente difícil orientarse entre los distintos temas. ¿Quién es una fuente fiable y quién no? ¿A quién debo creer? ¿Qué investigadores, médicos, pacientes y periodistas están de nuestro lado —es decir, que intentan encontrarnos una ayuda real— y cuáles tienen sus propios intereses que no incluyen nuestro bien?
Así es como elaboré mis propias listas de verificación sobre cómo encontrar los médicos y tratamientos adecuados y qué fuentes tener en cuenta. Seguramente le sirva de ayuda a mucha gente, porque el hecho de haberme recuperado significa que he hecho algunas cosas bien, ¿no?
Lista de verificación n.º 1: Periodistas y medios de comunicación: dónde encontrar información de calidad
Sólo 3 puntos a comprobar aquí:
EXCELENTE: Entrevistas con especialistas y médicos sobre su experiencia clínica
Este punto es lo primero en mi lista: si encuentras al médico o especialista adecuado, su experiencia clínica es probablemente la mejor fuente de información que puedes obtener; PERO: hay que encontrar a los médicos y expertos adecuados (hablaremos de ello más adelante).
De acuerdo: Periodistas científicos independientes y medios de comunicación independientes
Esto es un arma de doble filo: la mayoría de los periodistas científicos no comprenden la complejidad del tema del «COVID prolongado» y el «síndrome posvacunal», por lo que es difícil encontrar los pocos artículos de calidad que existen. Incluso uno de los que podría considerarse el mejor de esos artículos (haz clic aquí) —gracias a Charles Schmidt, realmente bien elaborado— confunde la plasmaféresis con la TPE y, a menudo, no tiene en cuenta H.E.L.P. La aféresis difiere sustancialmente de la plasmaféresis (ya que es un tratamiento de modulación del plasma, no un sistema de filtrado en cascada), aunque al mismo tiempo sigue siendo una subforma de la plasmaféresis (lo sé, esto puede resultar confuso; intenté arrojar algo de luz sobre el tema en una de mis últimas entradas del blogaquí).
Otra fuente que tampoco está nada mal son los medios independientes —canales o periódicos conocidos por informar, no por opinar—, ya que así se consigue que se escuchen todas las voces y todos los puntos de vista. Un buen ejemplo esARTE TV, que también emitió un documental sobre nuestra clínica, del que puedes ver algunos fragmentosaquí.
Pasemos ahora a la tercera categoría/punto: Cualquier otra fuente que no sean las dos anteriores.
Los grupos problemáticos en las redes sociales son un tema que ya tratamos en una entrada anterior del blog con Jed Bennet. Justo la semana pasada recibí una captura de pantalla de un paciente preocupado que me envió una publicación en redes sociales sobre supuestos problemas de hemorragia relacionados con la terapia triple y la aféresis en nuestro centro. El único problema es que la publicación se había publicado a mediados de 2022, mucho antes de que introdujéramos la terapia triple en 2023 en nuestra clínica y, en general, nunca aplicamos la terapia triple y la aféresis al mismo tiempo. Dado que las redes sociales son una fuente problemática debido a la enorme cantidad decuentas falsasy a la falta de controles sobre la calidad del contenido, la desinformación es inevitable, por lo que no constituyen una buena fuente de información.
Otros medios: Hasta ahora no he visto a muchos periodistas capaces de comprender este tema y escribir un artículo de fondo. Y la clave suele estar en el nombre: escriben, bueno, precisamente eso, «artículos».
Lista de verificación n.º 2: Médicos: dónde encontrar uno que se preocupe por ti y trate de ayudarte, aunque a veces tenga que pensar «fuera de lo establecido»
Todas tienen en común los siguientes puntos de control:
– siempre están del lado de los pacientes, pase lo que pase
– tratan a los pacientes lo mejor que pueden, sin ponerlos en peligro
– No menosprecian a otros médicos e investigadores, sino que aceptan otras opiniones y experiencias clínicas
– colaboran en red en beneficio de los pacientes
– siguen las directrices, pero no dudan en criticarlas cuando es necesario
– no tienen conflictos de intereses (no revelados) (por ejemplo, ser director ejecutivo o asesor de una empresa farmacéutica)
Algunos de mis favoritos: el Dr. Gustavo Aguirre-Chang, la Dra. Beate Jaeger, el Dr. Harald Matthes, Silke Fischer, el Dr. Gunnar Bücker, el Dr. Scott Marsland, la Dra. Tina Peers, el Dr. Stuart Malcolm, el Dr. Jordan Vaughn, la Dra. Minha Rajput-Ray y, por supuesto, la Dra. Irina Pavlik Marangos.
Punto extra de la lista de comprobación: si un médico tiene experiencia con enfermedades crónicas en su familia o incluso él mismo, suele ser bastante seguro decir que estarás en buenas y comprensivas manos.
Aunque parte de la mejor información proviene de excelentes médicos e investigadores (a menudo de aquellos que se dedican a ambas disciplinas), por desgracia, la peor información disponible también proviene de otros médicos. Después de haber sido abandonados y manipulados por docenas de médicos, ¿no es esto una sorpresa para la mayoría de nosotros? Médicos que no han tratado con éxito a un solo paciente, que ni siquiera han visto una máquina de aféresis en la vida real, que no han dedicado tiempo a los artículos científicos pertinentes, pero que parecen saberlo todo mejor que nadie. Regla general: si no ha tratado con éxito a unos cientos de pacientes y no puede enumerar una lista de una docena de antivirales, anticoagulantes u otros medicamentos que utiliza a diario para el Covid prolongado y el síndrome posvacunal, y no puede decirte el valor exacto del pH al que se modula el plasma en H.E.L.P. , bueno, ¿no creo que haga falta decir más?
Lista de verificación n.º 3: Tratamientos: ¿cuáles tienen el potencial de mejorar significativamente la situación o incluso de curarla?
De nuevo, sólo 3 puntos a comprobar aquí:
– Tratamientos que corrigen los problemas de hipercoagulación al tiempo que eliminan la proteína de espiga y los patógenos, sacando al organismo del estado inflamatorio y devolviéndolo a la homeostasis
– Tratamientos para problemas neurológicos
– Tratamientos para problemas inmunológicos
Aquí puede consultar la opinión actual de nuestro equipo médico sobre lo anterior:Terapia combinada en el Centro de Aféresis
Lista de verificación n.º 4: Investigadores: ¿quiénes investigan con el objetivo de encontrar tratamientos para nosotros y quiénes forman parte de un sistema que, al menos en parte, no funciona?
No hay una verdadera lista de control.
Revistas científicas corruptas, la presión de«publicar o perecer»y la idea de que «la ciencia es un club»: estas son solo tres de las muchas cuestiones a las que se enfrenta la ciencia actual, ya sea por motivos económicos, políticos o desde el seno de la propia comunidad científica.
Últimamente hemos visto que los mejores trabajos proceden de pequeños grupos independientes de investigadores que realmente quieren encontrar soluciones y abogar proactivamente por nuestra comunidad.
Regla general: si los investigadores se llaman Proal, Iwasaki, Jaeger, Aguirre-Chang, Kell, Pretorius, Putrino o algo parecido, puedes estar seguro de que estás ante unos profesionales de la leche que investigan a fondo la LC, la PV y las enfermedades crónicas…
Los médicos e investigadores que aparecen en esta publicación son, sin duda, auténticos héroes para la comunidad de personas con enfermedades crónicas, y no podría estar más de acuerdo con las palabras de Resia Pretoriusaquí.
Al final de mi entrada en el blog quiero que sepas por qué escribí esta entrada (fuera de la programación mensual habitual).
Lo escribí porque la semana pasada perdimos a otro paciente de nuestra comunidad. No una pérdida mortal como las que hemos tenido tan a menudo en los últimos años por un derrame cerebral, por suicidio o por acudir a Dignitas.
No, una de esas trágicas pérdidas por enfermedad crónica.
Alguien que estaba a punto de someterse a un tratamiento, pero a quien, en el último momento, alguien «que sabía más» le aconsejó que lo dejara.
Por eso he escrito hoy esta entrada del blog. Espero que no perdamos a demasiados miembros de nuestra comunidad a manos de «alguien que sabe más que nosotros».
En mi opinión, todo el mundo es libre de expresar críticas o mostrar su apoyo, siempre que sea un experto en el tema tratado; pero limitarse a decir «no entiendo cómo» o «yo lo sé mejor» es un comentario, no la crítica de un experto.
Este tipo de comentarios de personas «que saben más» no solo carecen de valor para quienes padecen la enfermedad, sino que además conducen a decisiones erróneas que afectan a nuestras vidas: a estas alturas ya sabemos que no hacer nada y esperar solo nos servirá a muy pocos de nosotros, mientras que la mayoría empeoraremos con el tiempo.
Así que, sea cual sea el tratamiento para una enfermedad crónica al que tengas pensado someterte, mi consejo, basado en mi propia experiencia, es: no pierdas el tiempo, hazlo lo antes posible. Y, por favor, haz caso a quienes realmente saben —y lo demuestran cada día ayudando a los pacientes— y no a quienes «saben más» pero nunca han ayudado a un solo paciente.
